Witaj

Mam na imię Lenka

A to jest moja historia

Poznaj mnie lepiej

13. 08. 2019 roku przyszłam na świat. Cała rodzina oczekiwała mnie z wielką radością w naszym domu, chciałam tulić się do mamy i taty jak najwięcej, w końcu pierwsze chwile są najważniejsze. Niestety po niespełna 5 dniach musiałam udać się na Oddział Intensywnej Terapii Noworodków w Rzeszowie… 

MSUD

Czym jest Choroba Syropu Klonowego

To schorzenie genetyczne, w którym ze względu na brak aktywności jednego z enzymów organizm nie rozkłada 3 aminokwasów, co w konsekwencji prowadzi do zatrucia organizmu, uszkodzenia mózgu, a nieleczona choroba może doprowadzić do śmierci dziecka.

Jest to bardzo rzadka nieuleczalna choroba metaboliczna, na którą choruje zaledwie 30 osób w Polsce. 

Długo oczekiwana aktualizacja..

Cel jest coraz bliżej! ! ♥️

Dziś z uśmiechem wkraczamy w nowe życie – w życie, o którym marzyliśmy odkąd Lenka się urodziła!

Właśnie wyszliśmy ze szpitala i meldujemy się w naszym nowym belgijskim mieszkanku.

Jesteśmy ogromnie dumni z tego jak nasza córeczka świetnie poradziła sobie przez ostatnie tygodnie! Były to dni bardzo trudne, zarówno dla Niej jak i dla nas rodziców. Jednak dzięki ogromnej życzliwości, empatii oraz profesjonalnemu podejściu lekarzy i pielęgniarek wiedzieliśmy, że Lenka z dnia na dzień nabierze sił – i tak się stało! Operacja trwała ponad 9 godzin, lecz każda minuta zdawała się być wiecznością. Mamy nadzieję, że te dziewięć godzin sprawiło, że życie Lenki pozbawione będzie strachu przed konsekwencjami choroby syropu klonowego.

Wyniki z krwi są bardzo dobre, a wątroba działa bez zastrzeżeń! Lekarze są zdumieni jak szybko mała pacjentka doszła do siebie, dlatego nasz pobyt w szpitalu nie trwał 4 tygodnie jak wstępnie zakładano. Chirurdzy jednomyślnie stwierdzili, ze Lenka dostała idealna wątrobę od wujka. Nie mamy słów wdzięczności za to jaki otrzymała od Niego dar.

Lenka obecnie pozostaje na lekkiej diecie, aby jej organizm przystosował się do nowego jedzenia.

Przed operacją Lenka wybrała sobie smakołyk, który zawsze bardzo chciała spróbować: lody śmietankowe w rożku. Coś co dla większości osób wydaje się być powszednie dla innych osób może być nieosiągalne. Dzięki wytrwałości, poświęceniu, zaangażowaniu i po prostu miłości do drugiego człowieka udowodniliśmy, że można spełniać marzenia! Niedługo Lenka będzie mogła pójść na lody i chyba będą to najleszpe lody w jej życiu!

Choroba Lenki pokazała jak wiele jest dobrych osób wokół nas. Udowodniła, że jeśli działamy wspólnie z pozoru nieosiągalne rzeczy stają się rzeczywistością.

Chcielibyśmy podziękować wszystkim razem i każdemu z osobna za każdy gest życzliwości, dobre słowo oraz modlitwę. 

"Dobroć to język który głuchy potrafi usłyszeć i niewidomy zrozumieć" - Mark Twain

Dzieje się !

Akcje na rzecz Lenki

Licytacje

Lenkę Wspierają

Bądź na Bieżąco!

facebook

Liver

siepomaga.pl